De Wereld van VALKDORADO!!!!

[•=Bonnie=•]

Dat geeft helemaal niets hoor Rob, ik vond alleen dat jij de eerste keus verdiende vanwege Sola en omdat je met de albino voor je dochtertje net achter het net viste :)

Maar ik twijfel er niet aan dat ze heel snel een fijn huis zal vinden :)

[Mariska]

Hoi Rob,

Wat een mooi verhaal over Kelly :D
Heerlijk toch dat ze daar zo van geniet.

Het is vast en zeker een vechtertje net als haar papa!

Liefs
Maris!!

[Caroline]

Hoi Rob,

wat geweldig dat jullie kleine meid, het tegen de verwachting van de artsen zo goed doet. Ik kan me je trots heel goed voorstellen hoor, dat hebben wij hier ook met Jasper bij alles wat hij weer bereikt.  :D Misschien een paar stomme vragen maar wat is CMV eigenlijk?? En nu Kelly deze eerste jaren zo goed door is gekomen zijn de artsen nu ook positiever over haar??

Jeetje wat zullen jullie ook door een hel zijn gegaan om jullie kleine meid zo te moeten zien vechten voor haar leventje maar wat heerlijk dat ze nu zo van het leven geniet.

Geef haar maar een dikke knuffel van me.  :-*

[Rob]

Hoi Rob,

wat geweldig dat jullie kleine meid, het tegen de verwachting van de artsen zo goed doet. Ik kan me je trots heel goed voorstellen hoor, dat hebben wij hier ook met Jasper bij alles wat hij weer bereikt.  :D Misschien een paar stomme vragen maar wat is CMV eigenlijk?? En nu Kelly deze eerste jaren zo goed door is gekomen zijn de artsen nu ook positiever over haar??

Jeetje wat zullen jullie ook door een hel zijn gegaan om jullie kleine meid zo te moeten zien vechten voor haar leventje maar wat heerlijk dat ze nu zo van het leven geniet.

Geef haar maar een dikke knuffel van me.  :-*

CMV staat voor Cito Megalo Virus, ze noemen het ook wel eens Cito Megalie Virus, dit is een virus waar vooralsnog géén medicatie tegen is, bij besmetting vanaf de baby/peutertijd veroorzaakt het symptomen vergelijkbaar met een griepje.

Voor foetussen kan het destructieve gevolgen hebben en overlijd een flink percentage ( preciese cijfers weet ik niet).

Kelly heeft nog "geluk" gehad, als kleinste foetus van de tweeling heeft ze de grootste klap te verduren gehad. Volgens de doktoren had ze het eigenlijk niet mogen overleven ( kijkend naar de statistieken)..nogsteeds hangt dat spreekwoordelijke "zwaard van damocles" boven ons hoofd, kelly's immuunsysteem is dusdanig laag dat een flinke verkoudheid al heeft geleid tot niet drinken waardoor ze uitdrogingsverschijnselen kreeg en in het ziekenhuis ( door bijkomende problemen) tot 3x toe is opgegeven, gelukkig is ze er nog!! Ze heeft tot haar 3e levensjaar flessenvoeding gehad, eerst babyvoeding en later speciale voeding en op haar 3e een Mic-key button (buiksonde) waar door ze nu haar voeding krijgt ( Kelly accepteerd behalve haar eigen duimpje niks in haar mond, en gaat bij het minste geringste liggen kokhalsen/braken totdat ze helemaal leeg is). Zelfs als ze ziek is moeten we de snelheid van de sondepomp aanpassen anders gooit ze alles eruit.

Een echte levensverwachting is er niet voor Kelly, Alles wat we op internet terug hebben kunnen vinden is meer als ze hier in Nederland weten en de kinderen waarvan bekend was dat ze waren besmet met het CMV zijn niet veel ouder geworden als 12 jaar. Al met al geen leuke gedachte dus we leven van dag tot dag en genieten allemaal met volle teugen van haar persoontje.

Met serieuse groet

Rob

[Rob]

Vergeet nog het 1 en ander..Kelly kan dus ook niet lopen, praten, dingen gecontroleerd pakken en is erg spastisch, maar heeft een wilskracht waar de meeste mensen een voorbeeld aan kunnen nemen. Ze zit in een rolstoeltje en gaat 5 dagen per week naar een MKDV waar ze alles krijgt aan therapie en begeleiding die wij haar zelf niet kunnen geven.

Kelly is met haar zonnige karakter een graag geziene pupil, 1x per week gaat ze 2 uurtjes naar de aangrensende kleuterschool om met "gewone" kindjes te spelen en daar geniet ze echt van...ze komen haar dan met de hele klas ophalen.

1x per maand blijft ze ook een weekend op school logeren ( kost wel een lieve duit, maar dan heb je ook wat) zodat wij als ouders ff onze zinnen op iets anders kunnen zetten en/of met onze 2 andere kids iets kunnen ondernemen.

Dat was het wel zo'n beetje....

Met vervolgende groet

Rob

[Caroline]

Jeetje Rob,

Ik krijg er kippevel van. Ik had er nog nooit van gehoord. Wat een verschrikkelijke ziekte. Maar wat een geluk dat jullie Kelly het heeft overleefd en zo geniet van alle mogelijkheden die ze heeft in haar leventje. Petje af voor jou en je vrouw hoor.

Ik kan me voorstellen dat het een klap in je gezicht is als je die levensverwachtingen leest op internet. Dit is niet wat je wil lezen en zeker niet wat we voor onze kinderen in gedachten hebben. Ik hoop dan ook voor jullie dat jullie nog heel erg lang mogen genieten van Kelly en zij natuurlijk van jullie. Beseft ze het eigenlijk wat ze heeft?? Dit is vaak nog moeilijker voor ouders, hoe vertel je dit je kind??

Nou Rob, mijn waardering voor je is nog groter geworden, geniet lekker van je kleine meid.  :D

Een dikke knuffel voor jou en Patries.  :-* :-*

Oh, je kwam nog met een stukje.  :)

Ook dat zal geen gemakkelijke stap zijn geweest maar zeker de beste voor Kelly, nu krijgt zij de begeleiding die voor haar passend is.

Ik ken haar niet maar zie haar genietende snoetje helemaal voor me hoe trots ze is als de hele kleuterklas haar komt halen.  :D

Fijn dat jullie een weekend in de maand ook een beetje tot jezelf kunnen komen met de andere twee. Je hebt nog twee dochters toch??

[Rob]

Dit is Kelly een half jaar terug



Caroline

Kelly heeft er zelf geen besef van dat ze iets mankeerd, ze leeft in haar eigen wereldje. Haar hersentjes zijn ook nooit tot volle ontwikkeling gekomen.

Kelly komt trouwens wel elke dag thuis hoor, ze word 's ochtends opgehaald met een busje en 's middags weer thuis gebracht.

Met een kelly knuffel terug ( zo'n lekkere natte ;D)

Rob

P.S. ik heb nog 1 dochter ( kelly's tweelingzus Joyce en een zoon van 9 >> Jamie

[Caroline]

Ja, dat begreep ik al hoor, dat ze 's avonds weer lekker thuis komt. Maar het is evengoed een grote stap, je zorgenkindje zo uit handen te moeten geven.

Lekker ding hoor. En die lekkere natte knuffels ben ik wel gewend hoor, Jasper kust ook niet altijd even droog.  :P

Moeilijk ook voor haar tweelingzusje, alhoewel ik hier ook merk dat kinderen er heel ander tegen aan kijken. En sommige dingen vaak veel makkelijk accepteren dan volwassenen.

Trouwens op de foto wel al een flinke meid, voor haar 5 jaar.

Groetjes!!

[Rob]

Trouwens op de foto wel al een flinke meid, voor haar 5 jaar.

Moet je haar zus zien...die is 1,20 en de grootste van de klas
(stiekum moeten ze nog 5 worden>>> eind juli!!!)

[hippysuus]

Jouw dochter kan net zo lekker duimen als ik dat vroeger deed. Alleen...mijn duim zat altijd zo lang in mijn mond dat ik zo ongeveer het vel van mijn kootje afhad. Doet Kelly dat ook?

Ze ziet er lief uit! Qua lengte lijken ze dus op papa...qua haar gelukkig niet zie ik ;)

[Pinkeltje]

hey maatje prachtige voilere heb je staan!!  je hebt me weer is jaloers gemaakt hahaha maar ik ben blij voor je dat die staat! zie je een deze dagen weer..

[Rob]

Thnx Mate...We zijn er ook apetrots op!! ;D ;D

Maarehhh...moe jij nie vissuh??

[Mariska]

Hè Rob, wat ben je stil :-\

Alles goed daar?

Wat een verhaal van je kleine meid!
Het heeft gewoon zo moeten zijn dat ze nog heel lang samen met jullie kan genieten van het leven en alles dat het leven voor haar in petto heeft ;)

Hoe is het in de voliere?
Iedereen al een beetje gewend?

Liefs
Maris!!

[Rob]

Hoi Maris..

het gaat redelijk hier, tis niet om over naar huis te schrijven, maar we redden ons wel.

Laatste 2 dagen beetje van slag doordat de vogels nu buiten zitten. Maak me ook een beetje bezorgt om mijn witmasker man, die zit niet zo lekker in z'n velletje, ik heb hem ook ff appart gezet met wat water en druivensuiker, eivoer en trosgierst, hij was/is een beetje aan de diaree dus ff afzonderen zodat hij weer op krachten kan komen.

En aangezien ik nog een grotere softie ben als tante softie heb ik ook gelijk pijn in me maag en word chagerijnig als 1 van mijn dieren ziek is of zich niet lekker voelt.


Met bezorgde groet

Rob

[Mariska]

Hoi Rob,

Ik kan goed begrijpen dat je nu even niet zo heel lekker in je vel zit.
Ik ben net zo ;)
Beestjes niet lekker, Maris ook niet lekker.
Maar zo te horen doe je alles voor hem dat goed is op dit moment en hopelijk knapt hij snel op.
Misschien is hij een beetje van slag door de verhuizing.
Kunnen ze ook diaree van krijgen.

Ik was ook de eerste week niet helemaal gerust toen mijn valkjes naar buiten gingen, terwijl we ons er zolang op verheugen ::)
Ik vroeg me toen af of ik het nog wel leuk vond, maar geloof me, dat komt echt!!!
Als iedereen gewend is op zijn nieuwe plekje en jij ziet dat ze plezier hebben voel je je al een stuk beter ;)

Dikke knuff!
Maris!!